Wie zijn wij?
Papa Joëll (33jr) mama Shauni (31jr) zoontje Zayne (5jr) en dochter Larah (1.5jr)
Ook wel gekend als de familie Sambo
In 2007 leerde we elkaar kennen,
nu, 17 jaar later, zijn we bijna 12,5 jaar getrouwd
en 2 prachtige kindjes rijker
Waarvan één, onze lieve zoon Zayne met een meervoudige beperking AUTS2 genaamd
Voor hem zetten we deze actie op
Wat is het AUTS2 syndroom?
AUTS2 is de afkorting voor autism susceptibility candidate gene number 2
En betreft een foutje in het 7e chromosoom
Op dit 7e chromosoom in het Auts2gen is er maar één letter verkeerd bij Zayne, één enkele letter.
Maar door de plek van dit 'foutje', verder achteraan in het gen, registreerd zijn lichaam het als het ontbreken van het hele chromosoom, een zogenaamde deletie.
Met als gevolg kortere eiwitketens, minder info uitwisseling en dat net op een plek die belangrijk is voor de hersenen.
Dit alles samen zorgt voor een meer uitgesproken uiting van het AUTS2 syndroom bij Zayne.
Voor ons/ Zayne houdt het syndroom in dat:
- Zayne sinds zijn 3 jaar naar speciaal onderwijs gaat waar hij ook therapieën krijgt
- Het vooruitzicht is dat hij nooit zal kunnen lezen of schrijven, of zeer minimaal
- Een maximale mentale leeftijd tussen de 6-12 jaar,
waarbij voor Zayne de verwachtingen aan de onderkant liggen door de plek van het 'foutje'
- Voor altijd zorgbehoevend (lees persoonlijke verzorging, begeleid wonen enz) met kans op gedragsproblematiek
- Minimale spraak ontwikkeling
- Epilepsie
- Autisme
- kenmerken van ADHD
- Verslik/stik problemen (gepureerde voeding, last met drinken, last van verschillende texturen)
- Overmatig kwijlen
- Problemen met ogen, oren, luchtwegen
WAAROM EEN SNOEZELRUIMTE?
Rust vinden, ontprikkelen, opladen
Eerst en vooral om een veilige vertrouwde omgeving te creëren
waar Zayne tot zichzelf kan komen, kan ontprikkelen, zijn zintuigen kan stimuleren en hierdoor rust kan vinden
Zayne´s syndroom en het stuk autisme zorgen er voor dat Zayne altijd opzoek is naar manieren om te reguleren en kan dit deels door genoeg positieve zintuigelijke prikkels.
Klinkt misschien tegenstrijdig maar Zayne vindt rust door bv te kunnen rollen op de grond, voelen aan materialen, door te klimmen en klauteren, zich te laten vallen en door licht -en geluidseffecten
Een veilige omgeving waar dit kan is dus key!
Get Inspired
Een snoezel/therapieruimte voor Zayne
Wil je mee helpen om dit project te verwezenlijken en
hiermee Zayne en andere kinderen helpen?
Dan kan je ons via onderstaande link steunen
Bedankt voor je steun!